ASPEH clama al Estado mayor apoyo para los pacientes con esta condición de salud y otras coagulopatías

Bajo el lema “Generar acceso para todos”, la Asociación Peruana de la Hemofilia (ASPEH) impulsó el foro denominado “Juntos por la Hemofilia” que tuvo como objetivos sensibilizar a la población acerca de esta enfermedad y expresar las limitaciones de los pacientes con esta patología. 

Durante el evento, el presidente de la organización, Guillermo Pareja, hizo un  llamado a las autoridades para agendar una mesa de trabajo interinstitucional a fin de trabajar en políticas públicas que permitan mejorar la calidad de vida de la comunidad de hemofilia. “Hay un abandono del Estado con las personas no diagnosticadas, que están en grave riesgo. Asimismo, los medicamentos que suministran a los pacientes no están alineados a la realidad de Latinoamérica; existen pocos hematólogos, sobre todo, en provincia, quienes o trabajan en condiciones limitantes o están próximos a ser despedidos por el final de su contrato, como si no fueran necesarios”, comentó Pareja. 

El manifiesto, difundido por ASPEH posterior al foro, plantea cuatro puntos que resumen los inconvenientes que tiene la comunidad de hemofilia y que urge atención por las autoridades del sector salud:

1. Una intervención integral del Estado y de las autoridades pertinentes para el desarrollo de programas que intensifiquen la identificación de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías a nivel nacional, para ello es necesaria la instalación de laboratorios en las capitales de regiones,  con el objetivo de mejorar el diagnóstico y con ello la implementación de los equipos de atención integral en todos los centros de atención de tercer nivel.

2. Priorizar con urgencia la convocatoria a los especialistas en hemofilia de los distintos subsistemas de salud: EsSalud, Minsa y Sanidades; Sociedad Peruana de Hematología,  y a nosotros, como parte interesada de la sociedad civil, para la elaboración de la Guía de Práctica Clínica Nacional de Hemofilia, con el objetivo de sentar las bases del diagnóstico; atención integral y multidisciplinaria; y, acceso a tratamientos que son el gold standard a nivel mundial que aseguren la calidad de vida tanto de los pacientes como de los cuidadores, en todas las regiones del país. De esta manera, podremos asegurar que todo paciente con hemofilia en el Perú tenga las mismas oportunidades de atención y tratamiento sin importar su seguro.

3. Hacemos un llamado a la Defensoría del Pueblo para que audite los procesos de compra de Factor VIII que en el momento actual presentan riesgo de generar el desabastecimiento. En ese sentido, también es necesaria su intervención para el seguimiento de cuatro procesos abiertos sin respuesta de los pacientes que se refieren a  pacientes con hemofilia que están esperando hace un año la aprobación de su tratamiento en EsSalud, es urgente que se haga efectivo en un plazo no mayor a 1 mes, dada su condición de salud. 

4. Así también, en el marco de la Ley N.º 29698, que declara de Interés Nacional y Preferente Atención en el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras y huérfanas, aprobado por Decreto Supremo N.º 004-2019-SA, se debe  garantizar la incorporación de una metodología de evaluación de tecnologías sanitarias Multicriterio, que considere además criterios como calidad de vida, beneficio clínico, gravedad de la enfermedad, equidad, necesidad no cubierta, impacto socioeconómico; entre otros.